天下网商记者 蒋菲 | 文 章于亮 | 摄
很难找到一个家庭,像陆治才一家,苦难接踵而来。自他记事起,父亲就重病缠身,过年都得住院观察;弟弟在父亲去世的前一年,因为受不了家被洪水冲垮的打击,精神失常;好不容易边照顾弟弟边打工,熬了6年换来弟弟清醒,刚出生8个月的儿子确诊重型地中海贫血(以下简称“地贫”),需要骨髓移植。
父亲、弟弟、儿子,医治三代人的压力,逼得陆治才喘不过气,他想过死。
是亲朋好友倾囊相助的捐款,10万元的好心人网络筹款,以及陌生人的无私捐献,使得儿子成功接受移植手术。千帆过尽,陆治才成了那个单天工作时长达16小时的外卖骑手,只要跑得够快,他就能离还完钱的那天更近。
“地贫”家庭
从温州南站下车,驱车二十分钟,驶过瓯海大道、温瑞大道,可抵达繁盛锦园小区,小区并没有听上去那么繁盛,靠近温瑞大道的一边,空地栽着七倒八歪的蔬菜。
小区的另一边则毗邻温州医科大学附属第一医院,这也是很多病儿家长租住在这里的原因。
从去年6月开始,陆治才一家就选择住在该小区不足50平米的毛胚房里,年租金2万5。对门住的也是“地贫”家庭,比陆治才家晚来几个月,年租金涨到3万5。
路过车库,很难不一眼认出陆治才的电瓶车,后座是橙色的点我达外卖箱,前座脚踏板上放着一箱大电池,由6组电瓶组成,以保证连续开10小时以上不断电。身材瘦小的陆治才站在车旁,1米6左右的个子,头顶秃了一圈,让才35岁的他看起来更苍老一些。
堆在角落的消毒水和酒精
上到二楼家里,没有电视电脑,最高科技的产品在6岁儿子陆安豪的房间里,一盏紫外线消毒灯,淘宝买的。灯边靠近窗口的空白墙壁,贴着奥特曼的海报。客厅同时也作厨房用,桌上堆着一叠叠名字冗长的西药,消毒药水和桶装酒精堆积在柜角。
妈妈每天给房间消毒
妻子每天举着药瓶,把粉色消毒水喷洒到边边角角,再躬身用酒精擦拭柜椅,给儿子最接近无菌的环境。去年8月1日,小安豪接受一名云南志愿者捐献的造血干细胞,并且成功移植,在无菌仓里待了23天后出院。现在仍需要定期随访,用药,以稳定术后不出现排异反应。
手术前后花掉家里20余万元,其中5万来自银行贷款,亲朋好友借了5万,还有10万是从轻松筹上筹来的。
小安豪和妹妹在床上玩
为了尽快还上钱,陆治才成了骑手。不管刮风下雨他的跑单时长不少于10小时,而很多时候他需要工作16小时以上。这样算下来,平均一天30单,每月900多单收入在6000元以上。
他的脑海里同时有两张地图,一张是方圆7公里内万象城、大学城、医院附近来回穿梭取餐送餐的环形图,一张是从家到医院各诊室,送儿子打针、拿药的直线图。
一人医三代
2013年,小安豪呱呱坠地,陆治才抱着白嫩柔软的婴儿,以为自己前29年吃过的苦终于结束。认识他的人说,他的人生比电视剧还曲折,陆治才永远不知道命运这个编剧,下一秒会给他怎样的伏笔。
他出生在贵州省独山县上司镇盖寨村的一个贫寒家庭,排行老二,上有姐姐,下有弟弟。记忆里的父亲,缠绵病榻,逢年过节都得在医院度过。2006年,父亲病情恶化,巨大的针头从他的胸腔抽出的积液多到需要用盆接,无法医治,医生建议出院。这一次回家,父亲永远地离开了。
而就在前一年,一场天灾,洪水击垮了本就破烂不堪的房屋,和房子一起倒下去的还有弟弟,接受不了打击,患上了精神分裂。发病时经常破坏街坊邻居家的农作物,偷别人的摩托车扔在半路上,陆治才只能挨个上门赔钱赔不是。
陆治才换上衣服去送外卖
为了谋生,也为了不给村里人带来困扰,他带着弟弟外出打工。2009年开始,兄弟两在浙江湖州谋生,白天陆治才要去厂里上班,弟弟偶尔发病离家出走,要么回来时把门砸了,兄弟俩都被房东赶出门。
要么一走两三天找不到人,直到派出所去厂里找陆治才领弟弟。次数多了,老板暗示他派出所老进厂,影响不好。陆治才听懂了话外之音,主动离职。
他气急的时候,发誓再也不把弟弟找回来,可看到弟弟木愣愣站在马路上,蓬头垢面的样子,陆治才又会心软一言不发把弟弟领回家。有人劝他放弃,他不肯,说什么也要带着弟弟一起过。
2011年,弟弟又一次出走,在湖州市南浔区警察的帮助下送到医院治疗,意外的是病情有了好转,他几乎恢复神志,生活可以自理。后来,他给弟弟买了人力三轮车,在南浔古镇拉客挣钱。陆治才终于苦尽甘来,有时间恋爱过自己的生活。
可儿子8个月大的时候,突发腹泻、高烧不断,经过一系列检查,最终确诊为重型地中海贫血。
身上永远带着留置针的小安豪
医生告诉他们,“地贫”的治疗方法是高量输血和祛铁治疗。输血只是维持治疗却不是长久之计,最终的根治方法是骨髓移植,手术费在30万左右。
这陌生而恐惧的病种迅速击垮了本就不富裕的家庭。陆治才崩溃了,“我觉得老天真的很不公,我一个人要医三代人,好累,我想用死逃避一切。”
“6盒药就得1万多”
可自己死了,谁来照顾儿子妻子。望着床上酣睡的儿子,额头上还留着内置针头。
理智战胜痛苦,陆治才要活下去。这一次命运把他弹到更远的地方,给了他更难的剧本。他抱着儿子四处求医,辗转贵州、浙江多地,终于在上海一家医院得以定期输血。
求医期间,他看到这些医院的儿童病房从不缺病人,一张床位动辄等上个把月,“地贫”家长最怕听到没血没床位。有段时间安豪得不到规范输血,他的头鼓得两倍大。
伤心时陆治才安慰自己,比起同病区的白血病患者,至少儿子只需要输血吃药不用化疗,但他很快又因为自己有这样的想法陷入内疚。
即使成功配型,他见到过移植仓里,前一天还在叫叔叔好的孩子,移植后仅仅因为拉肚子人就没了的。
陆治才在送外卖路上
为了给儿子挣医药费,陆治才干三份工,白天他既要做机修工修洗衣机、电视等机器,还要操作压缩机,双手不停工作,把成型的材料在机械臂落下前取走。晚上出去帮人装空调赚外快。
即使自己不敢合眼、不敢生病、不敢偷懒,每月三份工加起来也只有6000元左右,儿子吃的祛铁药地拉罗司分散片6盒就要1万多,这点收入勉强维持医药费和家庭生活支出。
桌上的药
2016年7月29日,压缩机年久失修出了故障,陆治才的左手不幸被卡住,手掌被机械压成粉碎性骨折。由于厂小,没有正规的劳动合同,赔偿非常少。陆治才无法继续工作,回老家休养,只能靠种地养龙虾赚钱。
同年11月,在家庭陷入谷底时女儿降生了。陆治才夫妇和儿子的配型并不成功,他们萌生再生一个孩子的想法,妹妹从出生之始,就承担着成为哥哥骨髓移植供者的希望。
陆治才看接单界面
刚好深圳华大基因为重型地中海贫血家庭免费提供配型基因检测,妹妹的配型结果是半相合,这不是最优结果,半相合配型手术的成功率并不很高。一面是襁褓中的女儿,一面是儿子可能在手术中出现危险,当然让他纠结的还有永远凑不齐的几十万元的手术费。
去年5月,陆治才一家从儿子建档登记的温州医科大学附属第一医院得到消息,找到全相合配型者。配型成功,手术在即,却还面临着20万元的巨大费用缺口。
回报社会
陆治才从银行贷款5万元,亲朋好友处借来5万元,令他动容的是,他们家的帮扶村干部,不仅自己捐钱给他们,还拉来企业的3万元赞助。开通轻松筹后,100多名病友家长挺身为他们证明,情况属实。好心网友的捐款汇入,聚成93258元这个数字。
移植过后,陆治才收到一封来信,是给儿子捐献干细胞的好心人写的,展开折成方块的A4纸,上面写着:
捐献者的来信
“亲爱的小孩
茫茫人海能够有这种缘分是一种很神奇的体验,希望我的一点点干细胞能让你重拾希望。
愿你未来是一个善良的人。
愿你成长为一个正直的人。
最后希望你早日康复。”
根据国际惯例,造血干细胞捐赠采用“双盲原则”,捐受双方信息都要保密。陆治才想过当面向恩人下跪道谢,他也在网上搜索过云南当地同一天捐献者的名单,没有收获。他和妻子常常望着远方的天空,希望恩人能感受到他们的谢意。
到去年年底,安豪移植后的恢复情况趋于稳定,陆治才加入外卖大军,先是去了一家外卖平台,不过由于偶尔要下线送儿子去医院打针,影响在线时长,转而选择时间相对自由的点我达。他说虽然家里现在很困难,但他们一定会把钱还清。
他从早上6点出门到晚上10点回家,下午2点以后,可以有暂时的时间回家稍作休息,吃点孩子们剩下的饭菜,“系统里一有小几百块钱,我就拿去还钱,加起来已经还掉2万多。”
只要电动车不停下来,他就能更快还清欠款。
陆治才
他还要把好心人的爱延续下去。翻开陆治才的朋友圈,转发最多的就是病友孩子的救助链接。送外卖前,他是病友圈里最活跃的解答者,病友们的问题小到去哪里租房合算,大到进仓出仓的流程。现在他没有太多时间继续回答,好在之前经他点拨的病友自发当起新的解答者。
一名来自永康的患儿,跟安豪同期进仓移植,平时由婆婆和奶奶带着。遗憾的是,他至今没能出仓,已花费100多万,由于两位老人文化程度有限,平时没给孩子按时吃药,导致孩子情况不好,两个老人也都急病了。陆治才苦口婆心劝诫病友们,希望父母亲能亲自带孩子,避免这样的悲剧。
还有一个孩子,比安豪迟几天进无菌仓,移植后血小板急剧降低,每天靠血浆置换维持生命。陆治才回忆起儿子刚进仓的前几天,一天就要1万多……心疼病友的孩子,他一口气捐了6612元,把一个月跑单赚的钱全捐了。
陆治才给病友的孩子捐钱
如今,他和妻子最内疚的还是女儿,没有给她宽裕的生活环境,一家人围着哥哥转,妹妹平时穿哥哥穿过的衣服,留男孩子一样的波波头。3岁的小姑娘也有脾气,吵着要妈妈给她买裙子穿,夫妻俩不敢花钱。几个“地贫”家长看不过去,给小姑娘买了裙子和鞋子。
陆治才朋友圈
前些天,陆治才转发一篇标题为《我病了,爸妈生下弟弟妹妹给我“做药”》的文章,他写道:年长的孩子得病,再生个孩子“做药引”,这在很多人看来不可思议的事,却实实在在每天发生着……这也是我曾经走过的路,现在快要走出来了,谢谢大家。
编辑 | 陈晨