从暴发户、瘾君子，到帮助7000家庭的临终关怀志愿者

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钛媒体注：本文来自于微信公众号八点健闻（ID：HealthInsight），作者为毛晓琼，编辑为子木，钛媒体经授权发布。

2019年4月4日，由上海手牵手生命关爱发展中心（以下简称“手牵手”）筹建、运营了3年的死亡体验馆——“醒来”永久关闭。关闭之前，仍有数百位体验者前来，有人特意从外地坐飞机、高铁赶到上海，想在闭馆之前再体验一次“死”的感觉。

3年前的这一天，“醒来”在上海公益新天地园区正式开馆，花444元就可以在这里“死”一次。中国文化里最不吉利的数字，在这里反复出现。

死亡无须避讳。“手牵手”作为国内首家关注临终关怀的公益机构，其服务对象就是即将面临死亡的人，让他们在生命行将终结之际，都获得关怀陪伴，保持尊严完整。

△ 资料图：“手牵手”志愿者合影

每个人都是一无所知来到这个世界。希望走的那一刻，可以了无挂碍。这是临终关怀的服务宗旨。

近日，八点健闻访问了上海手牵手生命关爱发展中心创始人黄卫平，本文根据他的自述整理而成。

什么是临终关怀？从一个遗愿说起

从2009年成立“手牵手”到现在，整整过去了10年，我们累计服务了7000多个患者家庭。帮助他们更加从容地面对死亡，这是我们志愿者存在的最大价值。

我们曾经服务过一个40多岁的癌症晚期病人。他年轻的时候是个文艺青年，加上得了癌症，骨子里透着对这个世界的不满。我们志愿者刚去的时候，他是不愿搭理人的。但他有个手机，用来和女儿发短信，那会儿他女儿高三，正在冲击高考。

那一年的圣诞节，我们的志愿者在他床头放了一个苹果。按理说他肯定是无视这个苹果的，本身就高冷，再加上当时他的病情已经发展到吃不下任何东西了。但奇怪的是，从那天开始，每天早上醒过来，他都要去闻那个苹果。差不多闻了一个星期，他开口和志愿者说了第一句话：能不能把你们的负责人找来，我想拜托他一件事。

我和另一位志愿者王莹一块去了。他拜托我们的事情，听起来可能有点毛骨悚然。他让我们把这个他闻了一星期的苹果送到他家，并且要亲眼看着他女儿吃下去。他说这个苹果里有他的力量。那天我们才知道，他唯一的心愿就是看到女儿高考，但他知道自己撑不到那一天了，所以想用这种方式陪着女儿完成高考。他的原话是，“吃下这个苹果，也吃下爸爸的勇气，带着这份勇气，踏着别人的‘尸体’去高考”。

当晚，我们就去了他家。上海郊区一个很简陋的小房子，不超过40平米，里面除了他的妻子和女儿，还躺着一个瘫痪的老太太，是他的岳母。这个家全靠他妻子一个人赚钱撑着。所以，他们俩很早就商量好了，老公负责去死，老婆负责去活。我们看着他女儿吃下那个苹果，用相机录下来，立马飞奔回医院给他看。

我当时还是一种完成任务回来报功的心态。但回到医院的时候，他已经处于弥留状态了。我们给他播放了女儿吃苹果的视频，他也没有什么反应。没过几天，他就走了。我当时还挺困惑的，为什么就不能坚持到看完视频再走？后来还是王莹点醒了我，她说，这个人把苹果交到我们手上的那一刻就已经解脱了。

△ 资料图：黄卫平和王莹

最后的心愿，最后的信任

我还记得自己服务的第一个对象。是一个大姐，跟我差不多年龄，子宫癌晚期。因为肿瘤太大了，她没法把身子躺平，连睡觉都是坐着的。可能因为是做销售出身，我尬聊的本事还行，和她聊得挺投机的，即便后来她被要求搬回家里了，我们还时常保持联系。

有一段时间，她特别频繁地联系我，让我帮她处理一些事情。比如托我找个护士志愿者去帮她清理一下滞留针的针头，或是托我找个律师，帮她研究下遗产分配的问题。但她又不和我交心，也从来不说谢谢。所以，后来我就不太愿意帮忙了，觉得她把我当成了随时可以差遣的佣人。

她最后一次找我帮忙，是托我帮她找一个推拿师，因为她的腰已经直不起来了，但她还想出去走走。我一想到上门按摩这个事风险太高，正好当时也忙，就回绝了她。大概过了一个月，我突然想起这件事，随手就给她拨了个电话，电话响了6声被接起来了，那一刻，我有种预感，她已经不在了。果然，电话是她姐姐接的，第一句话说的是：你是不是那个志愿者小黄啊？

我之前从来没有见过她姐姐，听到这句话，我一下子就哭了。连她姐姐都知道我是志愿者小黄，说明她平时和她姐姐聊到过我，拿我当朋友，而我却那么俗气地误会了她。

这个个案，是我一直忘不掉的遗憾。我后来才算想明白，中国人不擅长表达情感，更何况是在生命垂危的最后关头，她能把自己一生最后的心愿交到一个陌生人手上，那是多大的一份信任，她又该有多无助啊。

死亡不是毁灭，而是生命的一部分

今年，我们送走了一个特别优秀的年轻人。他在18岁的时候列了一份人生任务清单：考上名校，出国留学，读完博士回国，到心仪的高校任教。一切都在按照他的设想进行，直到2018年，查出胃癌晚期。

28岁的年纪，当然不会甘心。他跑遍了北京、上海最好的医院，找了最好的医生，尝试了各种治疗。直到今年10月，他冷静下来，决定接受无法战胜死亡的事实，并且找到了我们。

我们在他的病房里见了面，他希望通过我们来告诉世人：“人生其实很短，别以为自己还年轻，随时都会来不及的。”

在聊天过程中，他谈到了过去一年来的各种奔波和治疗，自嘲地说，人根本控制不了什么，早知道这样，就不应该挣扎了，太累了。

我们也问他，你怎么看待自己这一生。他很笃定地说，头上三尺有神明，我肯定自己是个好人。整个谈话的过程都在一种完全敞开、人性光辉照耀的氛围中进行。聊到最后，他说自己没有遗憾了，家人也因此感到安慰。两天以后，他走了。

我觉得这些都是好的死亡方式，没有过度的浪漫，也没有过度的恐惧，阴阳两界的人提前达成和解，谁也不要拖着谁。死亡不是毁灭，它也是生命的一部分。

未知死，焉知生？

做临终关怀让我更深刻地理解了生死，而在多年以前，我曾好几次想要结束自己的生命。

1970年，我出生在宁波一个条件优渥的家庭。6岁时跟着父母到镇海炼化，支援炼油厂建设。一直念子弟校，大专毕业包分配，到厂里做技术员。但工作没什么意思，我觉得生活一眼能望到头。几万人的一个地方，一个电影能放一个月。

94年那会儿，厂里实在混不下去，我干脆辞掉“铁饭碗”，到上海闯荡。刚开始做过销售，做过期货红马甲，后来改做化工原料贸易，没过几年，还真的发了。

“物质极大丰富后，人就容易迷失”，跟我合伙做生意的搭档都常常骂我：“你就是个暴发户！”

90年代末的上海，充斥着灯红酒绿的诱惑，对于我这样的年轻暴发户来说，自然不能抵挡。游艇、骑马、夜总会、高尔夫，该玩的，不该玩的，全都玩了。

那时候走进夜总会的大门，按惯例是要往空中撒钱的，真钱，一百一百地撒，现在想想真是纸醉金迷。这还不算夸张，我记得有一次，在夜总会包厢里，和一个不认识的富二代，就为了比谁更富，两个人烧掉了很多钱。那还是1999年，万元户都很稀缺的年代。

2002年，吃喝玩乐搞腻了，我又染上了吸毒。毒瘾的威力太大了，很快，我就没有心思再做生意，相爱多年的妻子也离我而去，身边的朋友慢慢也断了联系。和所有的瘾君子一样，我亲手毁掉了自己的生活。

有好几次，我都想结束这羞耻的生命。但真到了那一刻，又迟迟下不了手，脑海里反复想起小学课本里读到的那八个字：生得伟大，死得光荣。

未知生，焉知死？

一直堕落到2008年。当从电视里看到汶川地震的消息时，我几乎是一下从沙发里跳了起来，我告诉自己，“死得光荣”的机会来了。

我是带着必死的心去的汶川，但事情并没有朝着我预想的方向发展。

我在汶川干了三个月的心理援助志愿者，有没有帮上过别人不知道，自己倒是捡回了一条命。

我记得刚到汶川的第一天，就碰上了一个出租车司机。他家的房子塌了，一家三口，老婆被压死了，女儿因为住校躲过一劫。出事的第二天，他就掐着点出来跑活。因为他觉得照顾女儿的重任落在他一个人肩上，要更卖力一点才行。

有一个细节我印象特别深刻，他告诉我说，以前下了班，就想赶紧回家美美地睡上一觉。现在不了，先在车里哭上一个小时，默念一百遍老婆对不起，才有勇气走进家门。

没过几天，我们在灾区寻访的时候，又遇上一个单亲妈妈。她是当地储蓄所的职工，地震发生的时候，她亲眼看着身边的两个同事被压死。当时，她的第一反应是，还好是在上班时间。因为她相信，上班时间被压死至少能算工伤，女儿将来政府会管。后来，她被官兵救了出来，但她坚持不去避灾安置点，一个人守在储蓄所坍塌的废墟前。她说里面有金库，得有人守着，这是单位的规矩。

在汶川，我几乎每天都能看见这样的人。这是我第一次那么近距离地感受死亡，也是我第一次意识到自己的狭隘。

我发现，死亡在拉宽人性的阈值。他们中的任何一个人，在面对死亡时所呈现出来的状态，和平时是不一样的，自私会被放大，恐惧会被放大，爱也会被放大。所以，直到现在，我还经常鼓励我们的志愿者，如果再有类似的大事发生，一定要去。因为它会让你和日常保持一个距离，让你看清楚真正的自己。

△ 2008年，黄卫平在汶川

因为表现优异，我被获准在汶川留了3个月，参与了救援的全过程。奇怪的是，这3个月我一次毒瘾都没犯过。

结束志愿服务离开汶川的那天，当地给我们搞了一个小小的送别仪式。仪式结束后，一个小女孩偷偷往我的口袋里塞了一张卡片，上面是用彩色水笔写下的五个歪歪扭扭的大字：爱，就是一切。我的心理防线瞬间就崩塌了，眼泪一下子涌了出来。我突然觉得，当志愿者真好，被人肯定的滋味真好，活着真好。

临终关怀不是嘘寒问暖那么简单

从汶川回来后没几个月，我就发起成立了上海手牵手生命关爱发展中心。

做这件事情也挺偶然的。当时的志愿者队伍里有一个心理咨询师，他的父亲早年得了癌症，死在上海肿瘤医院。因为这一层关系，他在肿瘤医院做过一段时间的志愿者。他告诉我，肿瘤医院有个科室，对外叫“综合治疗科”，内部叫“姑息科”，收治的都是癌症末期病人，一共10张床位，每年要死100多个人。这个科室的医生曾经跟他说过，非常需要志愿者的帮忙，这在国外叫临终关怀。

我特意上网查了一下“临终关怀”，事儿是挺好的，就是知道的人太少了，百度的搜索结果才30多万。我当即就拍板要做这件事，觉得我们这支队伍实在是太合适了，大家都是搞心理咨询的，又去汶川锻炼过，什么场面没见过，那肯定没问题啊。

2008年10月，我们这个团队的志愿者进入上海复旦大学附属肿瘤医院，提供“守护·天使”临终心灵陪伴项目，为即将进入终点的生命提供陪护。

信心满满地走进医院，却遭遇了迎头一棒，蒙了。

“见了这些人，你不知道说什么。问你好吗？疼不疼？自己都觉得假。”我根本没勇气去和对方说话，只有沉默。

一个40岁患乳腺癌的母亲，躺在床上不停流眼泪，我无意中和她对了一下眼神，立即被这个眼神所震撼。

“那是一个空洞洞、非常绝望和无助的眼神。”这是我这辈子第一次遇见。本来是作为心理咨询师来安抚病人的，自己心理却饱受折磨。

在临终关怀的世界里，我们不缺服务对象，缺的是合格的服务者。“手牵手”自从创立以来，总共做了24期培训，培训了1400多名志愿者，但真正能够坚持下来有所收获的大概只占到三成。

西方国家和中国港台地区的临终关怀相对成熟，他们的志愿者以50岁到60岁为主，与病人天然就有亲近感。而我们国内大多是80后、90后甚至是00后，也正因为如此，我们在志愿者的招募培训服务管理上必须探索一条适合自己国情的道路。

你改变不了“他要死”的结局，但可以改变他面对死亡的态度

2009年刚开始做临终关怀的时候，我们定过一个规矩，必须是专业的心理咨询师，才有资格成为临终关怀的志愿者。这条现在看来很愚蠢的规矩，闹出过不少“人间惨剧”。

我们曾经有一个志愿者，是国内很有名的心理咨询师，名气估计要甩我二十条街。他对临终关怀表达出很强烈的兴趣，我们自然也很乐于让他加入。

他接手的第一个病人是胰腺癌晚期，医生预估生存期两个月。我们早年的惯例是做完服务以后，大家要开个分享会，总结经验，帮助提高。那天分享会上，他特别豪情万丈地和我们说，他已经和病人聊到死亡这个话题了，但因为时间关系，更关键的开导部分只能留到下周进行。我记得很清楚，他当时的原话是，“我要带他穿越生死”。

我们当时听得特别激动。毕竟刚起步做临终关怀，大家普遍采取的方式都还只是和病人尬聊生活琐事，怎么他就能那么一针见血，直指要害呢。我们都很好奇地期盼着他下一周的分享。结果，下周他一来，那个床位空了，病人已经走了。他立马就不对了，生了一下午的气，怪我们组织上有问题，怪医生没有提前通知他。以后，他再也没有出现过。

类似的事情发生了好几次，我们就开始反思问题出在哪里。后来想明白了，因为心理咨询师来参加志愿活动，多少带有一种想要用力的冲动，学了很多的工具，甚至觉得自己是专业的。

这种想法在其它领域或许会带来正向的激励作用，但在临终关怀上，它注定失败。因为死亡是消解一切目的性的。只要你心里关于目标感的小旗子升起，在死亡面前，你一定会被击溃。因为死亡本身，不是一个问题，它不需要被解决。

真正的问题，是我们不接纳和不允许死亡的到来。

后来，我们取消了心理咨询师的限定，但制定了一套相对严格的招募流程，比如要签服务协议，要写课前作业，还要写观察报告等等，上岗之前的预备期长达几个月。今年，我们又新增了一项——收费，每个志愿者444元。我们希望把这个门槛定得高一些，再高一些。因为按照我们现在的能力，一年最多也就培训200个志愿者，这要求我们必须把精力花在刀刃上。

关于临终关怀服务，其实我们最提倡的一个观点是：回到日常。中国大部分家庭是不知道如何面对死亡的，不管是病人还是家属，他们会一直绷着，很多病房你走进去，连空气都是紧张的。他们太需要放松了，志愿者就是送上这个松弛时刻的。我一直强调一点，千万不要把他们当成将死之人，要把他们当成你的爷爷奶奶、爸爸妈妈、兄弟姐妹，平时你怎么和亲人说话，就怎么和他们说话。

你改变不了“他要死”这个结局，但你可以改变他面对死亡的态度。

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