白细胞超50倍，我是被命运选中的10万分之一

图片来源@视觉中国

文 | 显微故事，作者 | 王家家，编辑 | 老张

2018年的电影《我不是药神》让慢粒白血病为人熟知，也让“世界上只有一种病,就是穷病”这句话深入人心。

慢粒白血病是白血病的一种，也称慢性粒细胞白血病，是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤。一般人群中，大约每10万有1至2个人患有该病。

两年多过去，慢粒白血病人们现在过的怎么样了？本期显微故事关注慢粒白血病人的生活现状，讲述他们的悲喜人生。

他们中有的人刚患病不久，选择独自承受，从恐惧绝望逐渐恢复平静；

有的人与病痛搏斗了15年，妻离子散但最终释怀，活得通透明达；

有的人因病找到人生另一半，琴瑟和鸣幸福美满……

以下是他们的真实故事：

走过无助恐惧：我还活着，还在发光发热

李家佳 30岁 病史2年

2018年8月，体检中心的医生打电话通知我去主任办公室。

“白血病”——医生说出这三个字的时候，我不相信，因为之前并没感到身体有任何不适，于是复查了血常规。

结果还是一样，我的血常规白细胞数是正常人的50倍。这次我似乎听到“轰”的一声，感觉天要塌了。

我努力让自己冷静，记住了医生说的要去上级医院确诊，最好找家属陪同。

情绪稍微稳定后，我回到一个人租的家。先用手机挂号，然后买车票，准备明天出发。

我找到自己熟悉的医生朋友，请他帮忙看看“亲戚”的检查单，得到的结论仍是白血病。

之后我在网上疯狂的查阅关于白血病的资料——“生存期几个月”、“化疗”、“换骨髓”……

各种画面在脑海里不停的上演。恰巧不久前刚刚看了《我不是药神》，我想起吕受益躺在病床上的画面，几乎一夜未眠。

第二天我踏上了去上级医院确诊的路。一路上心里翻江倒海——一不想去，不想面对结果，希望是误诊，是虚惊一场或是一个梦！

但心里又觉得不能讳疾忌医，有病就得治，早确诊早治疗。理智和幻想不停的转换，我整个人彷徨无助，满是矛盾恐惧和不安。

见到医生后，我害怕的小声问：“是不是？”

“是！只是不知道类型，先给你开住院，去找某医生开单子，明天我查房时具体给你说。”——我多希望他说不是，最后一丝希望终于还是破灭了。

另一个医生说暂时没有空病床，给我开了单子抽骨髓。躺在冰冷的小床上，冰冷的大针筒向我的尾椎骨刺来。

我却没有感觉到疼——可能是心里已经麻木了。医生叮嘱着什么，我一句也听不清，最后医生给了我一张写着注意事项的单子。

这天的晚饭难以下咽，但是我逼着自己吃，不停的在心里安慰自己：“不吃怎么能撑得住，接下来还要治疗，要自己往医院跑。”

为了搞清楚这个病到底有多严重，搞清楚我还有多久可以活，第二天我又去找医生问。

“这个病基本能够确定，但最终确诊要等骨穿结果。不吃药的话平均生存期是3到4年左右，药能控制好原则上长期生存也是可以的。”医生告诉我。

“万一药效不好也可以换骨髓，兄弟姐妹的配型成功率是25%，有一点要注意的是对生孩子有影响，必须要停药才可以，面临着很大的风险，其他可以像正常人一样生活。”

此时我心里又感到一丝慰藉。几天后骨穿结果出来了——慢粒白血病，确诊后的我很平静，突然感到前所未有的轻松。

我拿了一盒药(原价药)，就回家参加弟弟的婚礼了。

家里办喜事，大家自然是开心的，父母笑得合不拢嘴。我不忍心告诉他们我的病，不想让他们经受大喜大悲的折磨。

我妈在亲戚面前跟我说：“你弟弟的事儿办完了，接下来就该是你的了。”

确诊以来一直没哭的我，瞬间泪水溢满了眼眶，心理默默的想着父母殷切的希望，想着自己以后可能要孤独终老了，不免觉得有些孤单。

但是那又如何，生活还要继续……

两年了，确诊时的画面仍历历在目。我一直在吃药，虽然药的副作用引起了各种不适，但药效还不错，依然感觉时间过得很快。

我早已开始继续上班，在本职工作中发光发热。我也仍然热爱生活，充满希望，但更加珍惜时间，珍爱生命。

这个病让我更加明白了仓央嘉措的那句：“这世间除了生死，一切都是闲事。”

为了孩子坚持生存：世界只有一种病，就是穷

林朗 45岁 病史15年

我出生在农村，小时候家里条件不好，吃了不少苦。

15岁时就出门打工，只能做一些脏活累活，吃了上顿无下顿是经常的事儿，整个人瘦骨嶙峋的。

到了二十二岁结婚生子的年纪，我用自己的一点积蓄加上父母的东拼西借，终于娶了媳妇。

结婚后没多久就有了一个女儿和一个儿子，儿女双全。我想为这个家奔波奋斗，相信一家人的日子会越来越好的。

2005年，我老是感觉心里闷很难受，去了卫生院和县城的医院都没找到病因，但是人却一天天瘦下去。

最后没办法就去了省城的医院。医生说是白血病的一种，我当时感觉到了什么是人生无望。

当时病情很严重，需立即住院治疗。化疗一段时间后感觉还不错，最后拉回了慢性期。

那时国内还没有特效药，就吃了几年降白细胞的药。

有特效药后感觉生命又有了希望，又可以继续活下去了。尤其是国家让特效药进了医保后，为我省了不少钱。

2018年的时候听病友说有部电影叫《我不是药神》，我特地在网上找来看了。说实话，没有特效药的那段日子，我和电影里的病人有一样的感觉——等死。

还有那句：“这世间只有一种病，就是穷病”，让我流下了这辈子为数不多的泪水。

回想这一切，唯一觉得遗憾的是我的家庭——得病的第五年，我离婚了。孩子跟前妻生活，我定时给生活费。

当时埋怨过她怎么那么无情，这么多年的感情却大难临头各自飞。

那几年生病给我带来的心理压力、身体压力和离婚让我心力交瘁，曾无数次想结束生命，但还是熬过来了。

放过别人，更放过自己。每个人都有自己的选择，不要道德绑架任何人，她把孩子照顾好我就心满意足了。

现在我定时复查，病情稳定，还可以在工地上干活，我的目标就是活着，把孩子养大。

慢粒夫妻生下健康宝宝：我只想和世界证明我来过

李丽28岁病史7年 张阳阳32岁病史10年

我叫李丽，是一名护士，同时又是2013年确诊“慢粒”的宝妈，孩子1岁零7个月。

我的丈夫张阳阳也是一名“慢粒”患者。我21岁查出患病的时候，感觉一切都完了，活着成了最简单却最难实现的愿望。

之后我接受治疗，回家休养吃药，两年后成功转阴，继续上学。毕业后我找到了工作，好像一切又回到了正常的轨道。

但是唯一不敢碰的是爱情，更不敢奢想家庭孩子。

和阳哥第一次见面是在2014年医院组织的患者联谊会上，他就像一个大哥哥，阳光博学积极向上。

我个子很小有点自卑，没想到我们却一见钟情。两个人似乎有聊不完的话题，从病情治疗到未来规划……

一来二去，我们确立了恋爱关系。

我们一起旅行，看演唱会……美好的日子总是短暂的，中间我的病情加重住院了，阳哥辞掉工作来医院陪我，照料我的饮食起居。

在病房里他向我求婚，我很犹豫但最终答应了。有了他的鼓励和照顾，我病情稳定顺利出院。

接下来我们就结婚了，结婚当天还邀请了我们的主治医生——他是我们的再生父母。

婚礼上双方父母都泣不成声，他们知道我们经历了多少苦难，都非常心疼。我们也泪流满面，喜悦、激动、辛酸和感恩等复杂的情绪交织在心间。

婚后的日子过得很幸福，我们比一般夫妻更懂得满足，很珍惜在一起的时间。

我蒸饭他就洗菜摘菜；我炒菜他就洗碗。晚饭后我们手拉手去散步，看看晚霞，欣赏月光，享受生活的惬意和幸福。

我脑海中时不时的蹦出想要孩子的想法，作为护士的我知道这个病不会遗传。

阳哥起初非常反对，他明白我要冒着多大的风险——备孕、怀孕都需要停药，如果复发将什么办法也没有。

我反驳他，说病友群里也有停药生孩子的先例，我们要有信心。在我的软磨硬泡下阳哥答应了。

我们北上去咨询了权威专家，开始停药观察，然后备孕，怀孕，一切都很顺利。但是孕后期指标有点上涨，医生决定提前剖腹产。

我生下了一个健康的孩子，完成了做妈妈的梦想。我终于可以告诉这世界：我来过。

我会证明自己是一位勇敢的妈妈，我们是一对勇敢的父母。

现在我已经恢复吃药了，也回到了工作岗位。上班忙碌，回家有丈夫，有孩子，有烟火，人生圆满了。

愿我的故事能够温暖你——跟我一样遭遇过不幸的人们。

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