中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办

世界多发性硬化日 | 医患携手笑看人生

上海2022年5月30日 /美通社/ -- 每年的5月30日是"世界多发性硬化日（World MS Day）"，为了让更多人了解多发性硬化，由北京病痛挑战公益基金会（ICF）发起，渤健公益支持的"中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀"在云端成功举办并圆满落幕。

受疫情影响，活动在线上举办，但这丝毫没有影响两位医生和五位多发性硬化（简称：MS）病友在"舞台"前热情洋溢的演出。每一位表演嘉宾的倾情演说、每一个"笑看人生"的故事，无不展现出医者们的仁心仁术和MS病友笑看人生的勇气与信念，也让线上的观众深深共情。这场与众不同的脱口秀，旨在提高公众对多发性硬化这一罕见病的认知，同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活，并呼吁全社会给予MS患者更多的关爱和理解。

这场公益脱口秀的主办方北京病痛挑战公益基金会的副理事长、创始人王奕鸥女士表示："希望通过脱口秀这种公众表达性强的形式，让更多人了解到脱髓鞘这样的罕见病。也希望通过脱口秀这种敢于自嘲、轻松愉快的戏剧形式，让参与到其中的病友可以更好地接纳疾病和自己。在把过往那些难忘的经历用‘段子'说出来的时候，也是一种与罕见病的和解。"

北京协和医院神经科主任医师徐雁教授作为表演嘉宾之一，在活动中展现出了白衣天使卸下白色铠甲之后的柔情一面，她用真挚诙谐的言语演绎了多年来与该疾病与患者们结缘的故事，并表示："感谢这场别样脱口秀将神经免疫医生和脱髓鞘患者连接在一起，共创了一个表达自我、传递关爱的舞台，并以这种别样的、精彩纷呈的方式提高了社会公众对于罕见病的认知。罕见并不孤单，也希望越来越多的脱髓鞘患者永不言弃，积极规范化的治疗，重返美好生活。"

徐雁教授演说

MS患者"笑"诉衷肠 逾八成患者存在步行障碍困扰

多发性硬化是一种以中枢神经系统炎症脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病。在中国，MS的发病率为0.235/10万/年[1]，总共预计有3~5万名患者[2]，属于罕见病。MS好发于青壮年，女性更为多见[3]。随着疾病逐渐进展，症状反复发作会影响运动、视觉、认知等功能，导致残疾的发生。其中步行功能障碍是最早发的MS症状，高达85%的MS患者都将步行障碍视为他们的初始症状[4]，且从患病开始10年内93%患者都会出现步行障碍[5]。如未能得到及时有效的治疗，MS患者在经历多次复发与缓解后，可能出现不可逆的神经退行性病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。

在脱口秀活动上，一位MS病友戏称自己是一位"万分之一的摔跤女王"，因为步行功能障碍而导致经常容易摔跤。MS的疾病进展将她的人生变得"跌跌撞撞"，正值花样年华却受困于方囿之地，不但限制了她的生活，也带来了极大的心理负担。

在过去，我国临床上一直缺乏能针对性改善这些MS患者步行功能的药物，只能通过管理与步行障碍相关的各种因素进行治疗[6]。随着医疗科学技术的发展，患者现在可以获得更多有针对性的药物和治疗。

本场脱口秀中另外一位医生嘉宾，来自天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授欣喜地分享道："很高兴看到脱髓鞘患者们的心声能以这种令人记忆犹新的方式表达出来。帮助脱髓鞘患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望，如今医生们的‘工具箱'也越来越丰富，所以我也希望更多脱髓鞘患者卸下心中沉重的负担和精神压力，保持乐观的心态，与我们一起战胜疾病。"

杨春生教授演说

各方携手共建"脱髓鞘病友家园"，助力患者进行便捷有效的疾病管理

在笑中带泪的脱口秀期间，患者们还亲历了一个惊喜环节，收到了来自主办方的神秘关爱大礼 -- 由ICF发起，渤健等多方支持的"脱髓鞘病友家园"患者关爱平台重磅上线，植根于"脱髓鞘碎碎念"微信公众号，为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务平台，向患者提供了包含疾病科普、药品可及情况自查地图、医保政策解读，以及患者交流社区等在内的便捷贴心服务，为患者带来触手可及的定制关爱。

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧女士分享了"脱髓鞘病友家园"创建的初衷："脱髓鞘病友家园小程序的上线，是想更好地为病友提供信息支持，减少信息不对称带来的隐形成本。通过帮助病友获取疾病信息、政策信息、诊疗信息等，更加快捷、高效地获取疾病相关的各方面有价值的信息，帮助病友尽可能多快好省地解决问题。同时，成为病友之间、病友与医生间互动交流的平台。"

渤健亚太区总裁温浩基先生表示："很高兴见证、并参与了首场罕见病领域公益脱口秀的成功举办以及‘脱髓鞘病友家园'患者关爱平台的正式推出。渤健也将继续在帮助和支持MS患者的道路上贡献自己的一份力。作为神经科学领域的先锋，渤健在引领MS诊疗水平的创新方面有超过25年的专注与投入。除了已经在中国获批的疾病修正治疗药物和改善MS患者步行能力的对症药物外，渤健将继续不遗余力地引进更多创新药物，并与政府和社会各界通力合作，提高创新药物在中国的可及性，造福更多中国患者。

[1] Tian D, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: A nationwide hospital-based study. Lancet Reg Health West Pac. 2020;1:100010
[2] 中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告
[3] 多发性硬化诊断与治疗中国专家共识(2018版).中国神经免疫学和神经病学杂志.2018;25(6):387-394
[4]  Scheinberg L, Holland N, Larocca N, et al. Multiple sclerosis; earning a living. New York state journal of medicine. 1980;80(9):1395-400
[5] Van Asch P. Eur Neurol Rev 2011;6(2):115–120.
[6] Complex Symptoms and Mobility in Multiple Sclerosis Reports from a CMSC Consensus Conference. *1537-2073-16_s1_1.pdf (silverchair.com).