打破围墙，疾病众包，真的可行？

摘要 传统的医疗模式，病人单方面听取医生的建议，常年处于被动状态。长此以往，双方的信任感与平等感日趋减弱，医疗领域开始呼唤“自由民主”。而分享型医疗的出现，可以是看做追求“自由民主”的一场革命。

采编：刘帅  编辑：谢鸣洲

从病人的起源一词谈“家长式医疗”

Patient，是指患有疾病、忍受疾病痛苦的人，源自古希腊语“Pashkein”，意为“承受、忍受”，生动地描述了病人在传统医疗服务过程中的被动地位。如果把病情诊断和治疗方案的决策过程比喻成一次家族会议——那些受过严格的医学教育并取得执业许可的医务人员像是大家族中占主导地位、掌握绝对话语权的长老，而患者大多扮演“懵懂无知的少年”，沉默并被动地接受一切。尽管，患者作为花钱购买医疗服务的人，但常常需要经受漫长的预约等待时间，并且同医生短暂的交流时间也无法消除病人内心的顾虑和担忧。在这样的基础上，传统医疗常被形象地形容为“家长式医疗”。

“家长式”的传统医疗存在着诸多缺陷，比如罕见及疑难疾病诊断效率低下、整体医疗服务成本高昂、新型治疗药物的开发进程缓慢等。幸运的是，随着互联网技术和移动数字化的飞速发展，患者变得越来越聪明，正以一种“积极参与自身治疗、掌握自身医疗健康数据和信息、努力寻求与医生同等地位共同商议病情治疗”的新形象出现在未来医疗的大舞台当中。著名的在线患者交流社区CrowdMed、Smart Patients和PatientslikeMe的出现，或许在打破传统家长式模型方面，为我们勾勒了一幅更加”自由民主“的医疗蓝图。

CrowdMed“众包”你的疑难杂症

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当今社会，我们利用“众包”（Crowdsoucing）的思路解决了方方面面的社会问题——寻找失踪人口、追踪恐怖分子、解答日常生活烦心的问题、选择一支有前景的股票，甚至通过众包选举一国的总统！确实，群策群力的众包模式，可以最大限度地参考各方面的情况，有效避开个体决策的主观性，给出一套更加科学合理的解决方案。然而，你有试想过在高度专业化的医疗健康领域，让社会上的陌生人来解决你的医学问题吗？ 总部位于美国旧金山的CrowdMed就做出了这样一个大胆的决定——充分利用群体智慧快速准确地解决世界上最困难的医学诊断难题。在CrowdMed，患有疑难杂症且尚未被有效诊断的患者可以上传自己的病例信息，在社区中众多“医学侦探”的帮忙下，最终系统会将最佳的诊断建议推送给用户。

公司名片

公司名称：CrowdMed

创立时间：2012年10月

公司属地：美国

所属行业：众包／医疗健康／软件

公司网址：http://www.crowdmed.com

创始人：Jared Heyman,Leonardo Setyanto

融资情况：$3.15M

主要投资者：著名演员Patrick Dempsey和New Enterprise Associates, Greylock Partners, Y Combinator, Andreessen Horowitz, SV Angel, Khosla Ventures等投资机构。

CrowdMed无法完全代替专业医生的精确诊断，但是却能为患者缩小疾病筛查的范围，为最终确诊提供有利的支持。70%的患者表示，CrowdMed在帮助他们确诊中发挥了不可或缺的重要作用。甚至有部分CrowdMed用户认为，CrowdMed的市场预测技术为他们提供了优于临床医生的诊断建议！目前，CrowdMed的用户遍布21个国家，获得共计三百一十五万美元（$3.15 million）的投资。

商业模式    

患者首先需缴纳199美元的注册费，接着填写相关信息（包括基本体格状况、过往疾病史和用药情况等患者医疗健康信息），系统生成一份医疗情况表刊登于社区公告交流平台，随后活跃于社区的“医学侦探”凭借自身经验和学识给出相应的诊断治疗建议。

这些“医学侦探”可能是经验丰富的一线医护人员、医学院学生、患有相同疾病或拥有相似经历的患者，甚至是一些医疗业余爱好者。通过一个类似股票市场的竞价筛选模式，公司利用预测性市场机制筛选社区中五花八门的诊断建议。具体来说，获得注册权的患者首先于社区刊登一份“赏金任务”，基于帮助他人和获取现金报酬的刺激，医学侦探们一方面会集思广益针对患者描述的情况给出一份疾病诊断建议，另一方面会用自己的虚拟积分对其他诊断建议进行评分。诊断方案获得的分数，类似股价，反映了社区群众对该方案的认可程度。最终，系统会筛选出评分最高的三个诊断意见推送给患者。患者可以寻求现实生活医师的进一步验证，最终由患者确定最佳的诊断治疗方案。当然，该提供者可以获得相应的悬赏回报。

除了现金回报，CrowdMed还引入了声誉（reputation）排名和虚拟积分奖励系统——鼓励更多的医学侦探参与到疑难杂症的诊断当中，同时也作为一项参考指标帮助患者筛选正确的诊断建议。    当前，会员注册费和收取占赏金10%的佣金作为CrowdMed的主要营收手段。“CrowdMed主要针对那些患有严重且不易诊断的疾病的患者。”CrowdMed创始人Heyman接受媒体采访时说，“未来，出于降低医疗成本的考虑，第三方医疗保险支付机构的加入，将为CrowdMed创造一种新的盈利方式。”    有意思的是，得益于CrowdMed独特的疾病预测（Prediction Market）系统和“众包”社区的帮助，公司创始人Heyman的妹妹得到了正确的诊断，重获新生！这一生动的例子充分验证了该模式的可行性。

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CrowdMed最大的特点，就是利用集体智慧解决医学上疑难杂症的诊断问题。在当今信息爆炸式增长的时代，任何一位医生，都无法掌握所有疾病的特征，都无法用同一套方案实现对同一类疾病的诊断和治疗。据统计，目前全世界已经确诊的罕见病大概有7000多种。传统依赖个人经验的就诊方式，根本无法迅速又有效应对罕见病带来的医学挑战。不少罕见病患者，在得到正确的诊断治疗之前，平均要花费几年的时间和大量金钱辗转于不同的医院之间咨询病情。这样的模式下，不仅存在耽误最佳治疗时机的风险，甚至会因为误诊引发严重的医疗事故。CrowdMed的出现极大地减少就诊成本（时间、金钱和间接医疗成本），为挽救患者生命发挥重大作用。

PatientslikeMe让我们相互帮助，活得更好！

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PatientsLikeMe是全美最大的患者社交平台，用户在这里可以与患有相似疾病的病友交流，分享自己的病情和治疗方案等医疗健康信息，进而提高医疗成效和改善患者生命质量。该社区所拥有的关于疾病和患者用药真实信息，通过与制药公司、政府监管部门、医学研究机构和非营利性组织的合作，有利于改善医疗相关产品和服务的效率和质量。

公司名片

公司名称：Patientslikeme

创立时间：2004

公司属地：美国

所属行业：社交网络

公司网址：patientslikeme.com

重要成员：Ben Heywood／James Heywood／Martin Coulter／Michael Evers／Ed Godber／Jason Johnson／Sally Okun／Daphne Psacharopoulos／Paul Wicks主要投资者：CommerceNet／Omidyar Network／Collaborative Seed and Growth Partners, LLC／Invus, LP

PatientsLikeMe作为一次强调以患者为中心的成功医疗变革，广泛受到社会各界的报道和褒奖。2007年，PatientsLikeMe被《CNN财经》和《商业2.0》杂志联合推选为15家改变世界进程的公司之一。目前，PatientsLikeMe建立了包括肌萎缩侧索硬化症（ALS）、多发性硬化（MS）、情感障碍、人体免疫缺陷综合症、帕金森病在内的多个疾病讨论社区，病友有效交流的疾病达2000多种。其中，ALS社区拥有7500名病友，已经成为全美最大的ALS在线交流平台。据统计，全美每个月有10%新确诊的ALS患者和2％的多发性硬化患者注册加入PatientsLikeMe社区。

创业故事

2004年，PatientslikeMe由Benjamin Heywood、 James Heywood和Jeff Cole三名MIT的工程师联合创办。五年之前，他们的一个朋友被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。与当今因“冰桶挑战”被公众广为熟知的状况不同，ALS在当时依旧作为一种鲜为人知的恶性疾病。于是，他们开始满世界寻找可参考的病例。基于这次经验，三人决定利用互联网技术创办一个病情信息分享平台，他们相信通过疾病数据共享平台可以让罕见病患者不再孤单，同世界上更多的相似患者共同抗击病魔！

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PatientslikeMe提供的服务可概括为以下四个方面：

① 病情在线分享平台

PatientslikeMe允许患者录入真实的疾病信息、治疗史、用药不良反应、住院史、体重、心情状况和生活质量等健康数据信息。系统自动将这些信息按照疾病发展阶段以图表的形式呈现给社区用户，方便患有相似疾病或接受相同治疗方案的用户查阅学习，有助于他们更好地应对接下来的治疗，提高依从性。该平台被设计来解决这些问题 ——“根据目前的情况，我所能收获的最佳疗效如何？通过什么途径，我可以得到这样的治疗？”

2010年一项针对ALS、MS、HIV、纤维肌痛和情感障碍患者的成果研究表明，72%的用户认为PatientslikeMe有助于他们理解目前所经受的症状；57%的用户表示他们对治疗带来的副作用有了清楚认识；42%的用户承认PatientslikeMe拉近了相同病患之间的距离。

② 临床实验搜索引擎

对于重症（晚期癌症）患者来说，市场上流行的药物已失效，临床试验往往是他们挽救生命的最后稻草。但由于缺乏相关知识，仅有3～5%的患者能参与到利于康复的相关临床研究中。通过PatientslikeMe的临床试验搜索引擎，患者可以充分了解到相关试验的讯息，筛选合适的临床研究项目。对于制药公司，该搜索引擎能够加速试验对象的募集，减少试验运营成本。

③ 药物经济学及疗效研究

PatientslikeMe在保障患者医疗信息隐私和安全的前提下，将平台拥有的大量病例卖给制药公司，或通过合作开展药物经济学及疗效研究。2011年，PatientslikeMe与诺华制药达成战略合作，将平台多发性硬化病例用于该病的药物疗效研究。此举，直接促成了《MS治疗依从性调查量化表》的产生，有效改善了MS患者与医生间的交流，提高治疗依从性。

④ 医疗数据开放式平台

Open Research Exchange在Robert Wood Johnson基金会的大力支持下，PatientslikeMe建立了一个医疗数据开放式平台。该平台根据大量的真实疾病信息，可以快速对学术研究进行原理验证，并有利于开发用于评估各种疾病影响程度的量化表。2008年，意大利一研究团队宣称锂可有效减缓ALS的症状。随后在PatientslikeMe组织的一项原理验证研究中，基于348位自发服用药物锂的ALS患者病情报告，否定了锂对ALS的疗效。

小贴士：同类公司

公司名称：Smart Patients

创立时间：2013年

公司属地：美国

所属行业：医疗健康

公司网址：https://www.smartpatients.com

创办人：Gilles Frydman ／Roni Zeiger

融资情况：$ 100K的种子投资

主要投资者：Rock Health

Smart Patients是一个癌症治疗细分领域的患者和医护人员社交平台，包括乳腺癌、前列腺癌等多种癌症在内的病友交流社区。用户通过分享病情和治疗经验，相互学习提高疗效。同时，还可根据临床实验搜索平台选择合适的项目。

Smart Patients

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以患者为中心的分享式医疗革命“医疗健康领域最没有被充分利用的个体就是患者本身”。PatientslikeMe从搭建病情交流平台起步，凭借平台的大量真实病例，积极寻求同制药公司、政府监管部门、医学研究机构和非营利性组织的深度合作。一方面有益于公司自身，另一方面创造了大量的社会价值——加深对人类疾病发生发展的理解，加快新型药物研发进程，改善药物不良反应的监管工作，推行社会合理用药。从一家专注ALS的病友社交网站发展到今天广泛讨论2000种疾病的全美第一大病友社交平台，PatientslikeMe的成功预示着未来医疗将以患者为中心产生重大变革。

结语

“随着移动互联网技术的发展，患者变得越来越聪明——他们比任何人都更积极地了解自己的健康状况，比任何人都更加关注自身健康。”未来医疗，医生将不再是拥有唯一话语权的群体。以患者为中心的分享式医疗，将成为未来医疗的主题形式。患者将不再作为被动的接受者，而是积极同医务人员参与到针对自身疾病的决策过程，群策群力！

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